医療の進歩と共に、家庭で医療的ケアを行うこども達が多くなりました。退院して在宅医療を行うこども達は、病院では見せないこどもらしい表情をみせます。「てぃんさぐの会」は、在宅医療を必要とするこども達が「輝きながら今を生きる」ことを応援するために、１９９３年に結成されました。医療機器の無料貸出し、サマーキャンプの開催を中心に、沖縄こども在宅研究会やボランティア養成講座など、こども達の生活の質（QOL）を高める活動を行っています。

てぃんさぐの会リーフレット

てぃんさぐの会は、平成5年の設立以来、一貫して在宅ですごす難病や重度の障害を持った子どもたちが社会の一員として「輝きながら今を生きる」ことを支援してきました。

当初、会の名称は“小児在宅人工呼吸療法医療基金てぃんさぐの会”でした。文字どおり寄付を募って人工呼吸器を購入し、必要な子どもへ無償貸出することが会の始まりでした。その後少しずつ医療制度が整い人工呼吸器の貸出の必要はなくなりましたが、在宅医療に必要な痰の吸引器や酸素の数値を測るパルスオキシメーターの需要は続きました。（在宅生活を送るためには医療制度で使える機器だけでは足りないことがわかってきました）

在宅人工呼吸療法を受けている子どもだけが、困っているのではなく、その他の在宅医療を受けている子ども達も困難を抱えており、平成12年に“小児在宅医療基金てぃんさぐの会”と名称を改め、広く支援を行なえる体制にしました。吸引器やパルスオキシメーターの無償貸出制度は現在も会の大切な事業です。

もう一つの活動の柱はサマーキャンプや秋のピクニックです。家族だけではなかなか遠出や泊りがけのお出かけができない子どもたちやその家族に思い切り楽しんでもらう催しを行なっています。サマーキャンプも初めは海水浴ピクニック（日帰り）でしたが、難病のこども支援全国ネットワークの支援を受けて、2泊3日のキャンプを続けることができています。 支援者を増やすことも会の使命です。ボランティア養成講座を開催し、学生や多職種の方々に障害を持った方に対する基本的な姿勢を教授し、同時に会の活動の様子を伝えています。近年は学校行事と重なることが多く、昨年来のコロナ禍も重なり講座開催に苦労していますが、今年度はボランティアのみならず、子どもの最大の支援者である父母向けの講座も行なう計画をしています。

また、身近な問題を題材に「こども在宅研究会」を開催しています（会の定例会に合わせて毎月のように）。興味のある方はどなたでも参加可能ですのでホームページより詳細をご覧ください。初代会長（現顧問）の高良吉広先生（安謝小児クリニック院長）が長きにわたり会を引っ張って下さいました。平成27年に引き継いだ私たちはまだ若いと思っていますが、実はベテランと呼ばれる域に入っています。支援する子どもたちも変わっていきますが、会設立当初の思いは変わることはありません。これからも子どもを中心にその家族・医療・保健・福祉・教育そして思いを同じくするそれこそ多職種の方々が集うためにてぃんさぐの会はその懸け橋となってまいります。

会の運営は会員の会費と寄付金で成り立っています。皆様には本会の趣旨をご理解、ご賛同いただき、私たちと共に歩んでいただけますと幸いです。

てぃんさぐの会　会長　冨名腰　義裕

ホウセンカのことを沖縄方言で「てぃんさぐ」といいます。代表的な沖縄民謡に「てぃんさぐぬ花」があります。その歌詞では「ホウセンカの花を爪先に染めるように、親の教え（こどば）を心に染めなさい」とあります。そんな、我が子を思う親の心を会の名前にしました。